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mercoledì 31 ottobre 2018

Tao

Immensa Via primigenia
portami lì dove i passi non servono più.

Valle oscura e profonda
come un grembo.

Non so se per raggiungerti
devo incamminarmi
oppure restare nella mia stanza.

Ma questo so:
che la meta che intravedo da lontano
in realtà è il luogo in cui sto.



Giacomo Tessaro

martedì 30 ottobre 2018

Fratello di disabile? Cosa vuol dire?

Propongo, con qualche revisione e aggiunta, un mio scritto di qualche anno fa su un'esperienza umana particolare, quella di fratello/sorella di persona disabile, spesso in Italia chiamati Siblings (la parola inglese che designa sia il fratello che la sorella).

Essere fratello di un fratello disabile è un mestiere che nessuno ti insegna. In realtà questa è una cosa ovvia, ma quanti di voi hanno mai pensato a una cosa del genere? Quanti possono dire di avere fatto questa esperienza? Faccio fatica a dire, quando accenno al fatto che ho un fratello, che è “disabile”. Non sempre me la cavo bene nella comunicazione verbale, e così butto lì la sua disabilità in maniera brusca, senza nessi apparenti con il tema del discorso. Il fatto che il fratello è disabile dovrebbe cambiare qualcosa all'universale esperienza di essere fratello? A naso direi di sì, ma è una mia idea: le persone che conoscono me e non conoscono mio fratello non sanno nulla di questa esperienza, di questa variazione del tema dell'essere fratello, e così non dicono nulla, solitamente sembrano non recepire l'informazione e ci passano sopra, al massimo mi chiedono cosa fa o cos'ha (ed è tutt'altro che facile da spiegare, anche se mi sono nel tempo preparato una risposta standard). Molti non lo vengono nemmeno a sapere perché, come dire, l'informazione non sembra attinente alle nostre conversazioni: raramente parlo della mia famiglia e il mio grado di apertura su questo argomento varia a seconda della sensibilità e del vissuto dell'interlocutore.



Le persone che conoscono superficialmente me e bene mio fratello sono in grado di intuire qualcosa, ma dubito che colgano veramente qualche aspetto del nostro rapporto, così non dicono nulla in proposito, anche perché raramente mi capita di parlare con loro: la rete di rapporti di mio fratello, oltre ad essere molto più estesa della mia (perlomeno all'interno del paese in cui viviamo) è anche e soprattutto nettamente distinta: difficilmente frequentiamo gli stessi ambienti, e credo che, in questa seconda categoria, siano numerose le persone che mi guardano con una certa diffidenza. Sono quindi molte le persone che frequentano mio fratello e non me, e mi piacerebbe sapere cosa pensano davvero di lui, intavolare uno scambio di idee alla luce delle diverse esperienze (di fratello e di amico o conoscente o parente meno stretto), ma a dire il vero non ci tengo particolarmente a contattarle, così rimango nella mia relativa incertezza, ben sapendo che mio fratello si fa benvolere quasi da tutti, quando non viene preso in giro o non gli partono i cinque minuti. Mi fa piacere che queste persone siano generalmente in grado di gestire il rapporto con un disabile intellettivo, sebbene non eccessivamente problematico come mio fratello. Poi ci sono le persone esperte in tema di disabilità (terapisti ed educatori) che hanno a che fare con lui, che raramente conoscono me se non di vista o di nome, con le quali quindi è un po' difficile lo scambio di opinioni vista la mia assoluta riservatezza nei confronti di chi frequenta mio fratello (vedi sopra). Devo dire anche che questa categoria di persone mi mette alquanto in soggezione e mi fa rinunciare in partenza a una possibile amicizia; probabilmente, queste mi guardano con ancora maggiore diffidenza della seconda categoria.



Con qualche rara persona, rara perché preziosa, riesco ad aprirmi senza remore e con gioia; adoro parlare di mio fratello anche se lo faccio assai di rado. Devo scegliere bene le persone con cui farlo e non posso permettermi molti sbagli: sono sensibile ai fallimenti. Possono conoscerlo o meno, ma meglio meno (vedi sopra il punto riservatezza). Non occorre per forza vivere in prima persona tale esperienza se si ha una mente e un cuore preparati e intelligenti. Credo che chi accetta mio fratello così com'è sarà meglio preparato ad accettare i difetti e le mancanze di qualsiasi persona, quelle piccole disabilità che tutti noi abbiamo ricevuto alla nascita oppure abbiamo sviluppato con il passare del tempo. Chi dice di accettare me ma poi non accetta mio fratello, al contrario, credo che accetti solo una parte ben delimitata di me, spesso troppo stretta e tendenziosa, e non voglia vedere il quadro generale di quello che sono. Sono convinto che questa sia una conclusione anche troppo ovvia per un fratello o una sorella di persona disabile; chissà quanti di noi ci sono dovuti arrivare da soli, nella solitudine e nell'incomprensione, a seguito di amare esperienze. Mi auguro però che questa sia una conclusione davvero condivisa, che unisca noi fratelli e sorelle (siblings) e ci unisca ai nostri fratelli e sorelle, noi che sappiamo cosa sia questa esperienza così diversa.    

Per saperne di più:

https://www.disabili.com/aiuto/articoli-qaiutoq/28164-siblings-quando-ad-avere-una-disabilita-e-il-fratello-

https://www.disabili.com/aiuto/articoli-qaiutoq/siblings-vuol-dire-solo-fratelli-e-sorelle

www.siblings.it

Giacomo Tessaro